Oiê ...
Conforme sempre falo, os meus fuxicos são uma colcha de retalhos da minha vida, da minha história e da minha rotina.
Estando como Aluna Especial do Doutorado em Educação da UFBA tenho tido a oportunidade na disciplina Deficiência Sociedade e Educação da professora Alessandra Barros de compartilhar pensamentos e ter discussões ampliadas sobre o tema. Tal fato me faz pensar outras formas de ver a deficiência, tema o qual sempre me interessei e que foi o foco da escolha por psicologia e ainda pelas articulações que faço na educação e na psicanálise.
Dentre tantas maravilhosas leituras da disciplina me deparei com o livro A Queda de Diogo Mainardi escritor, produtor, roteirista de cinema e colunista da Veja. A leitura me fez pensar sobre o impacto emocional sofrido pela família quando do diagnóstico das deficiências dos filhos.
Sim, isso me fez retomar o papel importante da psicologia posto que para além do diagnóstico real temos todo um simbólico envolvido neste "filho morto". Digo morto pois, pais e mães ao longo das suas relações individuais e primevas produzem uma imagem do que serão e de como serão seus filhos ainda que nem saibam quando ou com quem ser tornarão pais.
Maud Mannnoni no seu livro "A criança retardada e a mãe" traça todo um perfil psicanalítico acerca desta relação simbólica e dos impactos das notícia de modo que refere: " A mãe viverá assim, no se estilo próprio, um drama real que é sempre o eco de uma experiência vivida anteriormente no plano fantasmático e de que saiu marcada de um modo determinado". (Mannoni, página 07)
Frente a isso, penso que as questões da deficiência necessitam ser vistas para além das limitações ou dos prognósticos considerando também terem a sua dimensão "psi'. Profissionais e pensadores da educação e psicologia necessitam se despir do patrulhamento linguístico quanto "às palavras politicamente corretas" e ampliar as discussões para que a compreensão da deficiência se dê num nível mais prático que que possa auxiliar quem vive a lidar melhor no entendimento das suas questões emocionais e simbólicas.
Abaixo um texto de Mainardi que reflete um pouco sobre isso:
Meu pequeno búlgaro
http://veja.abril.com.br/090501/mainardi.html
"Eu achava que as palavras
eram inofensivas. Para mim,
o politicamente correto era
folclore. Já não penso assim"
Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.
Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.
A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.
Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica antiiluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.
